Der moderierte Experten-Chat vom 9. Dezember 2001
Thema: Biologische Therapien (z.B. Enbrel)
Teil 2: 21:00 bis 22:00 Uhr
21:04:00 [Moderator] Willkommen zum zweiten Teil des Moderierten Expertenchats zum Thema "Biologische Therapien, z.B. TNF-alpha-Hemmer wie Etanercept (Enbrel)"21:04:18 [Moderator] eben waren noch einige Fragen offen geblieben, diese sollen zuerst beantwortet werden
21:04:23 [jauja] hallo alle zusammen
21:04:27 [Moderator] [ibe] wenn cortison,cisclosporin, mtx und indometacin zusammen genommen werden, für wie lange darf man diese medikamente nehmen, nach meiner meinung ist das alles zu viel DrLanger
21:06:08 [ibe] schönen guten abend
21:06:40 [DrLanger] es ist zwar ziemlich viel auf einmal, andererseits scheint es wegen der Krankheitsaktivität nötig
21:06:54 [Moderator] [tomuc] DrLanger> Was versteht man unter ausreichender Remission bei MB (objekti v gesehen)?
21:07:08 [ibe] danke
21:07:39 [ibe] danke schön
21:07:55 [DrLanger] eine ausreichende Remission ist nach Möglichkeit das Fehlen von Symptomen oder nur sehr wenige Symptome und außerdem das Fehlen von Entzündungszeichen im Blut (z.B. Blutsenkung normal und CRP nicht erhöht)
21:08:03 [Moderator] [ibe] wird enbrel nur gegeben, wenn alle anderen medikamente nicht mehr wirken, ist das richtig?
21:09:07 [DrLanger] Enbrel sollte erst zum Einsatz kommen, wenn die traditionellen Medikamente wie z.B. Methotrexat oder vergleichbare langwirksame Antirheumatika nicht ausreichend wirken oder wegen Nebenwirkungen oder aus anderen Gründen nicht gegeben werden können
21:09:21 [Moderator] [kukana] aalso kann man unter einer gewissenhaften kontrolle einigermassen "sich er" sein ? (ging um Krebsgefahr und Kontrolle um Blut)
21:10:07 [conny] n´abend ihr alle
21:10:10 [DrLanger] kann man halbwegs sicher sein, so weit man in der Medizin überhaupt sicher sein kann (das ist aber mehr eine philosophische und weniger eine praktische Frage)
21:10:13 [Moderator] [Thischa] Doc: wenn man 5mg Prednisolon oder weniger hat, heisst das, dass man d iese dosis unbedenklich lange nehmen kann?
21:11:20 [Moderator] [elli] hi,doc, darf man trotz des selbstauferlegeten alkoholverbots im urlaub ei ne ausnahme machen
21:13:27 [DrLanger] Bei Enbrel braucht man eigentlich nicht strikt auf ein Alkoholverbot zu achten (bzw. man kann in Maßen und mit Verstand Alkolhol bei einer Enbrel-Therapie trinken)
21:13:41 [DrLanger] Noch zum Cortison:
21:13:58 [Franka] Dr. Langer, in Erweiterung meine Frage von vorhin "Krebstest" wüßte ich gern, ob die Tumor-Marker jährlich bzw. alle 2 Jahre überprüft werden müssen. Mein Rheumatologe und mein Internist sagen, es müßte außer dem 14-tägigen Prüfen der Laborwerte zusätzlich stattfinden.
21:14:06 [elli] der urlaub ist gerettet
21:14:17 [DrLanger] manche vertragen 6 mg auf Dauer und andere 4 mg nicht ohne Nebenwirkungen; es kommt sehr auf den einzelnen an
21:15:03 [Thischa] hmpf @ cortison......dann bin ich ja mal gespannt, wie das bei mir ausschaut
21:15:25 [ibe] DrLanger, darf man am MTX-Tag kein Indometacin nehmen, da die Nieren zu stark belastet werden, kann das sein ? und im Notfall?
21:15:42 [DrLanger] Franka> ich wüßte nicht, welche "Tumormarker" man testen sollte. Es gibt auch nicht die Vorschrift, dies bei einer Enbrel-Therapie zu tun. Die Tumorgefahr ist nach den bisher vorliegenden Daten außerordentlich niedrig.
21:16:16 [simi] Dr Langer . mein Rheumatologe teilte mir mit, Enbrel kann nach 3 jahren seine Wirkung nicht mehr voll entfalten, ist das wahr???
21:17:15 [elli] nach wievielen wochen ist in der regel die maximale wirkung erreicht?
21:17:29 [DrLanger] ibe> früher hat man am Mtx-Tag mit den cortisonfreien Entzündungshemmern pausiert. Das müssen meine Patienten schon seit 1o oder mehr Jahren nicht mehr. Es ist trotzdem nie was passiert. Die Empfehlung kommt aus der Krebstherapie mit Mtx mit sehr viel höheren Dosierungen (z.T. mehr als Hundertfach)
21:18:05 [Franka] Dr. Langer, ab 5mg Cortison sollen die Nebenwirkungen von Enbrel herabgesetzt werden. In welchem Zeitraum kann ich mich von meinen derzeit 7mg "herunterschleichen".
21:18:36 [DrLanger] oder noch höher dosierte Mtx-Mengen, dabei kann es dann in Verbindung mit cortisonfreien Entzündungshemmern zum Nierenversagen kommen. Bei den Rheuma-Dosierungen mit 15 mg pro Woche oder selbst 25 mg pro Woche besteht diese Gefahr im Normalfall nicht
21:19:28 [DrLanger] simi> die Daten aus den bisherigen Studien sprechen dagegen. Oft nimmt die Wirkung mit der Therapiedauer noch zu. Ein Wirkungsverlust ist in der Regel dagegen nicht zu erwarten.
21:20:46 [DrLanger] elli> da gibt es sehr unterschiedliche Beobachtungen. Ich kenne Patienten, die hatten einen Soforteffekt bereits nach der 1. oder 2. Spritze, bei anderen entwickelte sich die "maximale" Wirkung erst im Verlauf von Wochen
21:21:12 [simi] danke, Dr Langer, mein Arzt meint, manchmal Pause qwürde die Wirkung wieder höher werden lassenSE
21:21:24 [DrLanger] Franka> ich verstehe die Frage nicht richtig, vielleicht noch mal anders stellen?
21:22:55 [Thischa] häng ich?
21:22:55 [DrLanger] simi> wenn die Wirkung tatsächlich nachläßt, nutzt Weglassen auch nichts. Dann muß man über eine völlig neue Therapie-Konstellation nachdenken, z.B. Kombinationstherapie
21:23:39 [Franka] Ich möchte meine Cortisondosis von 7 mg auf mindestens 5 mg erniedrigen. Kann das von heute auf Morgen geschehen?
21:23:45 [tomuc1] DrLanger> Welches Medikament ist für eine Langzeittherapie bei MB geeigneter? Enbrel oder Infliximab?
21:24:25 [DrLanger] Franka> das geht in der Regel nur sehr langsam und auch nur dann, wenn aktuell die Entzündungsaktivität so ist, dass man es überhaupt tun sollte
21:24:25 [Thischa] wieso lässt die wirkung von den basismedis eigentlich manchmal nach? muss man denn davon ausgehen wenn man ein b-medi nimmt, dass irgendwann die wirkung nachlässt?
21:24:28 [elli] wenn enbrel alleine nicht reicht, was waere das mittel der ersten wahl? ein nsar , cortison oder ein weiteres basismedikament?
21:24:51 [simi] Dr Langer ich hab auch noch Hepatitis C, kann das Enbrel-Wirkung verringern oder gar ganz löschen???
21:25:02 [DrLanger] Franka> wenn die Krankheitsaktivität danach ist, sollte man Cortison dann umso langsamer und vorsichtiger reduzieren, je länger es vorher genommen wurde.
21:25:15 [conny] Dr. Langer, ich nehme seit gut 3 Monaten 7,5 mg mobec und 2,5 mg predisolon ein, mir geht es seit dem sehr gut. wir lange kann ich es weiter einnemen , oder soll ich das cortison ihrgend wann absetzten?
21:25:39 [nuury] Hallo Ihr Lieben :-)
21:26:22 [nuury] Huhu Bella, danke für Deine Karte ! Wie gehts?
21:26:32 [globo] hallo nuury einen schönen abend alles geschafft
21:26:41 [Franka] Was heißt sehr langsam (Cortison-Reduzierung). Zur Zeit reduziere ich 0,5 mg in 3 Monaten. Ist das OK? Ich nehme seit 9 Jahren 7-1/2 - 10 mg täglich.
21:26:41 [DrLanger] Franka> bei 7 mg Prednisolon pro Tag reduziere ich je nach Lage der Dinge in !!!!! 0,5-mg-Schritten!!!!! (wirklich!), d.h. erst auf 6,5 mg, dann schauen, ob es klappt, dann nach einer Woche oder nach 2 Wochen oder sogar erst nach einem Monat 6 mg, dann 5,5 mg, dann 5 mg, d.h. über einen langen Zeitraum die Dosis reduzieren
21:27:06 [sigrid858] ist mit dem rückgang des sogenannten cortisongesichtes bei 5mg und weniger zu rechnen?
21:27:26 [Melly_1972] guten Abend an alle
21:27:34 [DrLanger] Franka> 0,5 mg alle drei Monate klingt bei einer so langen Cortison-Vorbehandlung gut
21:28:15 [Thischa] mein doc lässt mich grad zweiwöchentlich um 5 reduzieren, bin jetzt bei 15.....heisst das also, ich sollte mich nochmal mit ihm kurzschliessen, ob ab 10mg nicht 0,5-schritte klüger wären?....hm.....aber eigentlich soll man ja keine so konkreten fragen stellen, ne wa?!?
21:28:39 [ibe] Dr. Langer, wieso wird vom Rheumatologen Cortison-Dosis heruntergesetzt, obwohl ein Entzündungsherd noch wie zuvor besteht?
21:28:55 [Melly_1972] kukana> sehe auch aus wie ein Mond, lol vom Cortison
21:29:00 [jauja] ich denke heute geht es hier auch um enbrel, oder?
21:29:00 [simi] gehts denn nun um Cortison oder Enbrel??
21:29:21 [DrLanger] tomuc1> sind beides gute Medikamente. Das eine wird als Infusion gegeben, das andere spritzt man sich selber; das macht den ersten Unterschied. Das andere ist, daß bei Remicade die theoretische Möglichkeit besteht, dass ohne zusätzliche Gabe von Mtx die Wirkung auf Dauer nachläßt. Dies ist allerdings für MB noch ungeprüft. Die bisherigen Studien liefen ohne Mtx
21:29:36 [Thischa] vorwiegend jauja...sorry für den schwenker
21:30:05 [Moderator] simi: Um Biologische Therapien, z.B. TNF-alpha-Hemmer wie Etanercept (Enbrel)
21:30:13 [SuMiKo] DrLanger> kann sich enbrel negativ auf die psychische verfassung auswirken?
21:31:02 [DrLanger] Thischa> Es lassen nicht alle Basismedikamente in der Wirkung nach. Mein Eindruck ist, dass es ganz wesentlich ist, dass man gerade zu Anfang eine komplette Remission erzielt. So ähnlich wie mit einem Feuer, dass man ganz gelöscht haben sollte, damit es nicht bei einem Windstoß aus der Glut heraus] wieder zu einer neuen Flamme kommt
21:31:10 [Melly_1972] Dr. Langner ist enbrell genau so ein biologisches medikament wie Azulfidine?
21:32:35 [DrLanger] Elli> kommt darauf an, wozu es nicht reicht. Wenn es zu einer kompletten Normalisierung der Blutwerte führt und keine Schwellungen mehr da sind und auch sonst keine Hinweise auf eine hohe Krankheitsaktivität, sollte eine Therapie mit NSAR (=cortisonfreier Entzündungshemmer) reichen.
21:33:15 [kukana] nur leider hält sich ein "buschfeuer" manchmal von allein am leben , wie das rheuma auch
21:33:21 [DrLanger] elli> ansonsten entweder niedrig dosiert Cortison oder u.U. auch eine Kombination (geprüft ist Mtx, Studien laufen derzeit mit Leflunomid = Arava)
21:33:45 [Thischa] wir haben in der ersten stunde ausschliesslich über enbrel geredet....jetzt wurde es grad ein bisschen lockerer
21:34:12 [Thischa] upsi, wollt ich an jauja FLÜSTERN ;-) sorry
21:34:52 [Franka] @ Moderator. Mich würde der Archiv-Chat interessieren. Wie finde ich ihn genau?
21:34:52 [DrLanger] simi> Enbrel bei Hepatitis C ist nicht ganz unproblematisch; ein Wirkungsverlust muss aber nicht eintreten. Die Frage ist für mich eher, was mit der Hepatitis C unter Enbrel passiert. Man muß auf jeden Fall sehr auf die Leberwerte aufpassen
21:35:16 [Moderator] Franka: http://rheuma-online.de/chat-archiv/
21:35:21 [DrLanger] das ist eine von diesen Fragen zur individuellen Therapie, die ein Arzt im Internet nicht beantworten darf.
21:35:56 [Moderator] (die letzte Antwort von DrLanger war fuer Connie)
21:36:06 [DrLanger] Sigrid> wäre sehr ungewöhnlich bei diesen Dosen
21:36:36 [Franka] @ Moderator: vielen Dank!!!
21:36:43 [DrLanger] Thischa> kann man aber verallgemeinern und auch allgemein beantworten
21:36:57 [Moderator] der heutige Chat wird wohl in 2 Tagen online sein
21:37:12 [conny] o.k.
21:38:14 [DrLanger] Thischa> Meine Regel ist, dass man bei höheren Cortisondosen in 10mg-Schritten (z.B. von 40 auf 30 oder von 50 auf 40 mg) reduzieren kann, je nach Lage der Dinge natürlich, manchmal sogar noch schneller; und ab 20 mg oder 15 mg in der Regel in 2,5 mg-Schritten (max 5mg-Schritte)
21:39:18 [DrLanger] und ab 10 mg gehe ich zunächst in 1-mg-Schritten herunter, wenn die Zeit der Cortison-therapie davor länger war (= mehr als ein paar Tage oder wenige Wochen); ab 7,5 mg reduziere ich dann oft in 0,5 mg-schritten
21:39:18 [sigrid858] hat enbrel einfluss auf innere organe wie leber oder niere?
21:39:18 [Thischa] danke ;-)
21:40:37 [DrLanger] ibe> soll ich dazu was sagen????????? Kann man so nicht beantworten. Muss man den behandelnden Arzt fragen, er wird (hoffentlich; und bei internistischen Rheumatologen darf man diese Hoffnung haben) seine Gründe dafür haben
21:40:37 [nuury] globo> na du süsse, wie geht es dir so? ist dein tag am ende noch etwas besser verlaufen?
21:42:05 [Janos] Welche Erfahrungen gibt es mit dem Wirkstoff Etanercept bei Kindern mit Polyarthritis? Meine Tochter ist 11.
21:42:33 [DrLanger] SuMiKo> kann. Ich habe eine Patientin, der es vom Rheuma her super ging und die völlig ohne Grund Depressionen entwickelte. Wir haben bei ihr das Enbrel nicht mehr zweimal in der Woche gegeben, sondern die Dosis etwas gestreckt, und siehe da, wir hatten Glück. Die Wirkung blieb, aber die Depression verschwand
21:43:42 [SuMiKo] DrLanger> oh..... danke
21:43:50 [elli] un nu?
21:44:05 [DrLanger] Melly> Azulfidine ist im eigentlichen und auch im uneigentlichen Sinne kein biologisches Medikament. Ich habe in Rheuma von A-Z was dazu geschrieben, ich meine, entweder direkt unter dem Stichwort "biologische Therapien" oder unter Enbrel oder unter Etanercept oder so
21:45:00 [DrLanger] Sigrid> normal macht Enbrel keine pathologischen = krankhaften Veränderungen / Nebenwirkungen an Leber oder Niere oder den anderen inneren Organen
21:45:00 [simi] ist über die langzeitwirkungen von Enbrel noch immer nichts Neues heraus?
21:46:25 [DrLanger] Janos> Enbrel ist für die Therapie der juvenilen chronischen Arthritis vom Polyarthritis-Typ zugelassen, wenn die traditionellen Medikamente wie beispielsweise Mtx nicht ausreichend wirken. Die Erfahrungen mit Enbrel in der Kinderrheumatologie sind excellent
21:46:25 [simi] Und was ist wenn man eine Dosis Enbrel vergist ( nehme z.Z. 2x26mg/Woche)enhem
21:47:18 [elli] haenge ich?
21:47:19 [Moderator] ping?
21:47:25 [Moderator] internet ist kaputt .)
21:47:39 [ibe] ich bedanke mich beim Moderator und Dr. Langer, schönen Abend noch
21:48:13 [simi] was passiert wenn man mal eine Einzeldosis verpasst??
21:49:18 [DrLanger] simi> es gibt erste "Langzeitbeobachtungen" von den Patienten aus den ersten Enbrel-Studien, d.h. eine Behandlungsdauer von 36 Monaten und mehr. Dabei traten keine zusätzlichen Nebenwirkungen auf, d.h. die Langzeitanwendung zumindest über diesen Zeitraum erscheint als sicher. Über irgendwelche Spät folgen kann man natürlich bei keinem Medikament etwas sagen, das erst kurz auf dem Markt ist
21:49:18 [sigrid858] wäre es nicht sinnvoll, enbrel so früh wie möglich einzusetzen und nicht erst, wenn nichts mehr hilft?
21:49:38 [Janos] An welche Klinik in D. könnte ich mich mit meiner Tochter wenden?
21:50:46 [simi] klar ,hab selber 1Patientenstudie teilgenommen, 1Jahr lang
21:50:49 [DrLanger] simi> Wenn man eine Enbrel-Dosis vergißt, ist das ein gutes Zeichen, denn das heißt doch, dass man es nicht gemerkt hat = dass die Symptome gut kontrolliert sind. Es schadet nichts.
21:50:57 [Janos] Deutschland
21:51:18 [baba] hallo zusammen
21:51:42 [DrLanger] Die Frage ist, wie man weitermacht. In so einer Situation sollte man ruhig einmal versuchen, seinen Rhythmus beizubehalten und die nächste Spritze zum Termin zu machen, wenn sie drangewesen wäre.
21:51:43 [Iva] hallo
21:51:48 [simi] ok Dr Langer danke cool!!!!!
21:52:26 [globo] da bin ich wieder pc problem ich hoffe ich habe nicht zuviel verpaßt
21:52:32 [simi] habs bis jetzt auch dann immer so gemacht
21:52:38 [DrLanger] Wenn es klappt, könnte ich mir vorstellen, dass man u.U. sogar auf längere Injektionsintervalle wechseln könnte (wäre ein Experiment, dass man auch so sehen muss und mit seinem Rheumatologen besprechen sollte)
21:53:11 [iceberg74] Hallo und schönen 2. Advent alle zusammen
21:53:29 [Iva] hat jemand von euch bechterew?
21:53:29 [DrLanger] globo> tröst. Ich habe auch PC-Probleme, sogar ganz erhebliche. Es liegt glaub ich am Internet heute abend
21:54:14 [Franka] Dr. Langer, vielen Dank, daß Sie unsere Fragen so kompetent beantwortet haben. Nun noch einen gemütlichen 2. Advent für Sie (hoffentlich :-)) Ebenso alles Gute dem hilfreichen Moderator!!!
21:54:26 [Moderator] Danke Franka, ebenso
21:54:48 [DrLanger] sigrid> denkbar. Wäre aber aber nicht bezahlbar (Jahrestherapiekosten derzeit für Enbrel bei etwa 50.000 DM gegenüber ca. 2.500 DM für Mtx
21:54:52 [conny] ich
21:54:55 [Iva] danke kukana
21:55:11 [Iva] hallo conny
21:55:12 [globo] na da bin ich ja beruhigt das nicht ich alleine pc probleme habe dachte schon es liegt an mir
21:55:26 [DrLanger] Sigrid> das macht unsere Ulla Schmidt nicht mit, die ja ohnehin nicht weiss, wie sie unser Gesundheitssystem auf Dauer noch finanzieren soll
21:55:39 [baba] to elli welches hotel nochmal?
21:55:41 [conny] hallo Iva
21:55:58 [Iva] wie alt bist du?
21:56:06 [sigrid858] traurige wahrheit!
21:56:30 [baba] to elli das kenne ich sind dran vorbei gefahren, wie ist es?
21:56:38 [DrLanger] ich glaube, wir haben alle Fragen durch
21:56:52 [Moderator] so, es ist auch fast 22 Uhr
21:57:08 [conny] 35 , aber wir sollten uns später unterhalten sonnst blockieren wir alles...
21:57:08 [globo] Moderator> wie war die frage von sigrid
21:57:31 [Iva] ok
21:57:31 [DrLanger] So wünschen wir allen Chattern noch einen ganz wunderschönen ausklingenden 2. Adventsabend, eine gute, nach Möglichkeit schmerzfreie Nacht, morgen ganz wenig Morgensteifigkeit und einen traumhaften Wochenbeginn
21:57:31 [jauja] schade
21:57:31 [simi] vielen Dank Doc Langer und schönen Winter
21:57:31 [Thischa] das glaub ich auch - *hüstel* was ist das nächste thema?
21:57:36 [baba] sorry hab mich vertippt!!
21:57:55 [kukana] ok schönen dank an doegi und dr.langer
21:57:56 [simi] ja schade, hatte noch viele Fragen!!!
21:58:04 [elli] vielen dank fuer die umfassenden informationen, sonnige gruesse
21:58:04 [Janos] Schade, aber nichtsdestotrotz danke. Janos aus Ungarn
21:58:05 [Moderator] so, dann mache ich hier mal offiziell Schluss
21:58:11 [globo] ok danke
21:58:12 [Thischa] jo, danke doegi und doc, schöne nacht noch ;-)
21:58:22 [jauja] wünschen wir euch 2en auch und vielen dank für die ausdauer
21:58:34 [DrLanger] simi> wenn noch was offen sein sollte, schick mir ne Mail: Dr.Langer@rheuma-online.de
21:58:36 [conny] danke
21:58:42 [SuMiKo] ja danke und gleichfals danke an doc und den moderator
21:58:57 [globo] einen schönen abend noch doc und moderator
