„Was ich auch mit Rheuma kann“: Workshops für Kinder und Jugendliche

Bildnachweis: Pressefoto Wyeth Pharma Weltrheumatag Garmisch-Partenkirchen

Kooperationspartner der langfristig geplanten Aktionsreihe sind die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie, die Kinder-Rheumastiftung und Wyeth Pharma. In Berlin und Garmisch-Partenkirchen wurden die ersten  Workshops für Kinder und Jugendliche mit Rheuma durchgeführt, die im kommenden Jahr fortgesetzt werden.

Dank wirksamer und gut verträglicher Medikamente, wie den so genannten Biologics, kann bei vielen Kindern und Jugendlichen mit Juveniler Idiopathischer Arthritis die Krankheitsaktivität nachhaltig gehemmt werden. „Über die medikamentöse Therapie hinaus brauchen Kinder und Jugendliche vielfältige Unterstützung im Umgang mit Ihrer Krankheit“, so Birgit Lievenbrück, Geschäftsführerin der Kinder-Rheumastiftung.

„Was ich auch mit Rheuma kann“ – so lautete daher der Titel des Workshops für Kinder im Alter zwischen vier und zwölf Jahren, der im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen durchgeführt wurden.
Hier lernten Kinder in kleinen Gruppen spielerisch, mit ihrer Erkrankung umzugehen und damit ihr Selbstwertgefühl zu stärken. Beim Gestalten kleiner Kunstwerke konnten die jungen Patienten ihrer Erkrankung ein Gesicht geben. Hierbei standen ihnen erfahrene Pädagogen zur Seite. „Wir wollen den Kindern helfen, besser mit der Krankheit zurechtzukommen. Unser Ziel ist es, die Zukunftsperspektiven der rheumakranken Kinder und Jugendlichen zu verbessern. Die Unterstützung durch Wyeth ist uns eine große Hilfe bei unserer Arbeit mit den jungen Patienten“, so Lievenbrück.

„Ich habe Rheuma – Na und?“
Ein provokantes Motto hatten die Organisatoren des Workshops gewählt, der sich an Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 13 und 21 Jahren richtete und an der Universitätskinderklinik der Charité in Berlin stattfand: „Ich habe Rheuma – Na und?“
Unter Anleitung erfahrener Redakteure erhielten die Jugendlichen Einblicke in die Medienarbeit und lernten, sich kreativ und professionell auszudrücken. In einem Team erarbeiteten die Teilnehmer einen Newsletter, in den die eigenen Erfahrungen, Tipps und Tricks im Umgang mit der Erkrankung JIA einflossen. Der Workshop wurde in Kooperation mit der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie und der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e. V. und der Kinder-Rheumastiftung ausgerichtet.

Kontinuierliche Therapie erleichtert das Erwachsenwerden
Wie wichtig eine frühzeitige und kontinuierliche medikamentöse Betreuung von Patienten mit JIA ist, zeigen die Daten des Kinder-Enbrel®- und des JuMBO (Juvenile Arthritis – Methotrexate – Biologics long-term Observation)-Registers. Seit nun fast zehn Jahren werden die Daten von JIA-Patienten erfasst, die mit dem TNF-α-Rezeptor Etanercept (Enbrel®) behandelt werden. Die Erfahrungen belegen dabei eine auch aus der Erwachsenenrheumatologie bekannte Tatsache: JIA-Patienten mit kürzerer Erkrankungsdauer sprechen schneller und besser auf Etanercept an.

„Es ist unser zentrales Anliegen, dass die Patienten vom Kleinkind über das Jugendalter hinweg von einem Kinder- und Jugendrheumatologen betreut werden, damit eine einmal begonnene wirksame Therapie kontinuierlich weitergeführt werden kann“, sagt Professor Gerd Horneff, Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie.

Quelle: Presse-Information Wyeth Pharma

Bildnachweis: Pressefoto Wyeth Pharma Weltrheumatag Berlin