Teilnehmer gesucht!
"Erkrankung, Beruf und Arbeitssituation – eine Studie für Patienten mit systemischem Lupus erythematodes oder rheumatoider Arthritis". Das Rheumazentrum Düsseldorf freut sich über jeden Betroffenen, der an dieser vom Ministerium für Wissenschaft und Forschung des Landes NRW geförderten Untersuchung mitmacht. Die Studie will auf die Probleme von Rheumapatienten hinweisen - dies findet unsere volle Unterstützung.
Moderne Therapieformen und neue Medikamente können heute die medizinischen Probleme rheumatischer Erkrankungen wie z.B. die krankheitsbedingten Schmerzen und die Organbeteiligungen im Rahmen der Erkrankung besser beherrschen und ihr Fortschreiten beeinflussen. Die rheumatische Erkrankung nimmt aber in vielerlei anderer Hinsicht Einfluss auf Ihre Lebensqualität und Ihre Lebenszufriedenheit.
Die Daten des Rheumazentrums Düsseldorf aus der in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegemeinschaft Lupus erythematodes durchgeführten LuLa-Studie haben gezeigt, dass das allgemeine Wohlbefinden der Betroffenen – neben den Einschränkungen durch Schmerzen - ganz wesentlich mit der Zufriedenheit mit der Arbeitssituation zusammenhängt.
Verschiedene wissenschaftliche Untersuchungen haben für andere Erkrankungen gezeigt, dass für die meisten Menschen der Beruf und das Arbeitsleben ganz besonders wichtig für das eigene Wohlbefinden sind.
Große Untersuchungen an Patienten mit systemischem Lupus erythematodes oder rheumatoider Arthritis, die sich mit den Ursachen und Problemen beschäftigen, liegen nicht vor. Es ist daher kaum bekannt, welchen Einfluss chronische Erkrankungen auf die berufliche Situation und die Zufriedenheit am Arbeitsplatz haben. Das rheumatologische, überwiegend aus Frauen bestehende Patientenkollektiv, wird mit zudem noch mit besonderen Problemen am Arbeitsplatz konfrontiert.
Das vom Ministerium für Wissenschaft und Forschung des Landes Nordrhein-Westfalen geförderte und vom Rheumazentrum Düsseldorf durchgeführte Projekt untersucht daher den Einfluss der Erkrankung auf den Beruf und die Arbeitssituation von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.
Wie sehen die spezifischen Bedürfnisse und Probleme von Patienten mit einer chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankung an ihrem Arbeitsplatz aus? Welche Unterstützung benötigen Betroffene? Gibt es insbesondere vielleicht geschlechtsspezifische Unterschiede?
Betroffene haben die einmalige Chance, an diesem wichtigen Projekt teilzunehmen. Dank intensiver, aktiver Unterstützung der Teilnehmer wird die Auswertung der Befragung aufzeigen können, welche Bedürfnisse und Probleme bei Patienten mit chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen am Arbeitsplatz bestehen und welche Unterstützung Betroffene benötigen. Die Daten sollen den Patienten und anderen Mitpatienten im weiteren Krankheitsverlauf zugute kommen und dazu beitragen, die Situation rheumatologisch Erkrankter am Arbeitsplatz zu verbessern.
Inzwischen konnten bereits ca. 400 Patientinnen und Patienten für die Teilnahme an der Studie gewonnen werden. Um die Aussagekraft der Daten zu erhöhen, sucht das Rheumazentrum Düsseldorf aber unbedingt noch weitere Patientinnen und Patienten mit einem systemischen Lupus erythematodes oder einer rheumatoiden Arthritis, die bereit sind, an der Studie teilzunehmen und entweder online oder papierbasiert den Fragebogen ausfüllen. Die Beantwortung der Fragen nimmt ca. 60 Minuten in Anspruch und ist selbstverständlich freiwillig.
Der Schutz der persönlichen Daten der teilnehmenden Patienten ist ein wichtiges Element dieser Studie. Das Rheumazentrum Düsseldorf arbeitet daher eng mit dem Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikum Düsseldorf zusammen. Die Fragebogen sind so gestaltet, dass keine personenbezogenen Daten erhoben werden (anonymisierte Erhebung). Das Rheumazentrum Düsseldorf behandelt die Informationen gemäß geltendem Datenschutzgesetz (DSG NRW).
Zum postalischen Versand der Fragebogen sowie zur Kontaktaufnahme werden der Patientenname sowie die Anschrift gespeichert. Sofern eine online Teilnahme an dem Forschungsprojekt erfolgt, werden lediglich ein frei wählbarer Benutzername sowie eine E-Mail-Adresse benötigt.
Ein positives Votum des Datenschutzbeauftragten der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf sowie ein positives Votum der Ethikkommission der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf liegt vor.
Beteiligen können sich Interessierte direkt im Internet unter www.gender.rheumanet.org über den Link „Jetzt teilnehmen“. Für die Teilnahme sind weder eine spezielle Software noch besondere Einstellungen auf dem Rechner notwendig. Die Homepage auf www.gender.rheumanet.org verdeutlicht Ihnen auch weitere Einzelheiten des Projektes.
Die Fragebogen können auch telefonisch unter 0211-8117811, per Fax unter 0211-8116455 oder auf dem Postweg angefordert werden. Das Rheumazentrum Düsseldorf sendet den Interessierten die Unterlagen dann zu.
Für Rückfragen zum Projekt, zur Studienteilnahme etc. stehen Ihnen Frau Dr. Jutta Richter, Frau Martina Blumenroth und Frau Elsbeth Richter unter der o.g. Telefonnummer zur Verfügung. Anfragen können auch über die Mailadresse gender(at)rheumanet.org an das Team gestellt werden.
Projektleiterin:
Dr. med. Jutta Richter
Rheumazentrum Düsseldorf
Heinrich-Heine-Universität
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Video-Beitrag zum Thema: hier!
Quelle:
"Erkrankung, Beruf und Arbeitssituation". Vortrag von Frau Dr. med. Jutta Richter vom Rheumazentrum Düsseldorf auf dem rheuma-online User-Workshop am 27. Juli 2007 in Berlin
