Teilnehmer für Umfrage gesucht
Seit einiger Zeit läuft im Internet eine Umfrage der Medizinischen Hochschule Hannover, die sich mit der Zufriedenheit der Versorgung von Menschen mit Morbus Bechterew und Rheuma (Erwachsene und Kinder) beschäftigt.
Das Interesse gilt dabei sowohl der Zufriedenheit mit der momentanen medizinischen Versorgung als auch den Wünschen an zukünftige Angebote aus Sicht der direkt Betroffenen. Um ein realistisches Bild zu erhalten, ist das Projektteam um Dr. Gundula Ernst auf die Unterstützung und das Mitwirken möglichst vieler Betroffener angewiesen und sucht Patienten, die an der Studie teilnehmen.
Dies bedeutet keinen großen Aufwand für Sie. Es gibt zwei Möglichkeiten, teilzunehmen, entweder gemeinsam in einer Selbsthilfegruppe oder als Einzelperson. Die Studie umfasst die Indikationen Schuppenflechte, Rheuma und speziell Morbus Bechterew. Insgesamt sollen ca. 1.500 Selbsthilfegruppen und 100 Einzelpatienten angeschrieben werden.
- Je Selbsthilfegruppe wird ein einziger Fragebogen ausgefüllt. Damit die Antworten die Sicht Ihrer Gruppe widerspiegeln, diskutieren Sie die Fragen am besten vor der Beantwortung in der Gruppe.
- Sie können ebenso als Einzelperson an der Befragung teilnehmen.
In der letzten Frage werden Sie dann gebeten, anzugeben, welchen dieser beiden Weg Sie gewählt haben.
Ziele:
Das wichtigste Ziel unserer Studie ist eine repräsentative Erfassung der Versorgungszufriedenheit von Patienten mit chronischen Krankheiten, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind. Desweiteren wird nach Versorgungswünschen für die Zukunft gefragt, um mögliche Mängel in der aktuellen Versorgung aufzuzeigen. Zusätzlich soll verglichen werden, ob die Einschätzung von Selbsthilfegruppen-Teilnehmern anders ist als von Menschen, die nicht in Selbsthilfegruppen organisiert sind. Zu diesem Zweck werden sowohl Selbsthilfegruppen (über ihre Sprecher) als auch einzelne Patienten befragt.
Freiwilligkeit:
Selbstverständlich steht Ihnen die Teilnahme an der Umfrage vollkommen frei. Können Sie sich nicht zu einer Teilnahme entschließen, werden Ihnen daraus keinerlei Nachteile entstehen. Ebenso steht es Ihnen vollkommen frei, Ihr Einverständnis jederzeit und ohne Angabe von Gründen zurückzuziehen.
Datenschutz:
Alle erhobenen Daten unterliegen der Schweigepflicht sowie den Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes. Die Fragebogen werden in der MHH zentral vorbereitet und elektronisch verarbeitet. Entsprechend der "European Data Protection Directive" werden die Daten anonymisiert, so dass eine Identifikation von Einzelpersonen nicht möglich ist. Die Nutzung erfolgt zu Forschungszwecken. Die Durchführung dieser Studie ist von der Ethikkommission der Medizinischen Hochschule Hannover bewilligt worden.
Studienleiterin
Dr. Gundula Ernst
Medizinische Psychologie (OE 5430)
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Telefon 0511/532-4436
Fax 0511/532-4214
e-mail ernst.gundula(at)mh-hannover.de
martin.j.kreetz(at)stud.mh-hannover.de
Hier geht es zu den Fragebögen:
Fragebogen für betroffene Erwachsene mit Rheuma
