Initiative "RA: Wir machen uns stark"

RA: Wir machen uns stark (englisch: RA: Join the Fight) ist eine internationale Initiative von AbbVie, die sich zum Ziel gesetzt hat, Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis (RA) und deren Angehörige über diese Erkrankung aufzuklären. Die Initiative wird weltweit von über 40 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen unterstützt und arbeitet gemeinsam mit Patienten, Ärzten, Pflegepersonal und Wissenschaftlern an der Entwicklung und Umsetzung von Informationsmaterialien und Programmen.

Im Rahmen einer Auftaktveranstaltung zum diesjährigen EULAR-Kongress präsentierten Mitglieder der Initiative nun in Madrid die Ergebnisse einer global durchgeführten, anonymen Patientenbefragung, an der 10.171 RA-Patienten in 42 Ländern, darunter auch Deutschland, teilnahmen.

Die Umfrage wurde vom Marktforschungsinstitut Harris Interactive vom 14. Februar bis 11. April 2013 in 42 Ländern (36 online / 6 schriftlich) durchgeführt. Die Ergebnisse von weltweit 10.000 erwachsenen RA-Patienten wurden ausgewertet (n=10.171). Die Umfrageteilnehmer lebten im Schnitt seit etwa neun Jahren mit der Diagnose RA, ihr Alter betrug im Mittel 50,2 in Deutschland und international 49,8 Jahre. Prozentual nahmen mehr Frauen als Männer an der Umfrage teil (62% vs. 38% Deutschland / 74% vs. 26% international, im Folgenden kursiv). Die 370 deutschen Umfrageteilnehmer waren im Schnitt 50 Jahre alt und lebten seit etwa 10 Jahren mit ihrer Erkrankung.

Die Umfrageergebnisse zeigen, dass zwar der Großteil der RA-Patienten in Deutschland (73% / 74%) überzeugt waren, umfassende oder zumindest ausreichende Kenntnisse über die RA zu haben, aber 27%, also jeder Vierte nicht wusste, dass die durch die Krankheit verursachten Gelenkschäden irreversibel sind. Damit hebt sich Deutschland erfreulich positiv im international Vergleich ab, wo 46% dies nicht wussten.

Außerdem bewerteten Patienten, die gemeinsam mit ihrem Arzt einen Behandlungsplan aufgestellt hatten, ihr aktuelles Befinden deutlich positiver. Patienten mit einem solchen Plan gaben doppelt so häufig „hoffnungsvoll“ (27% vs. 13% / 39% vs. 23%) und „zuversichtlich“ (41% vs. 21% / 31% vs. 16%) an als Patienten ohne Behandlungsplan.

Die Umfrageergebnisse machen auch Diskrepanzen zwischen den angegebenen Kenntnissen von RA-Patienten zu ihrer Erkrankung und dem tatsächlichen Umgang mit der Erkrankung deutlich. Obwohl neun von zehn Patienten(91% / 91%) der Meinung waren, sie hätten verstanden, warum ein angemessenes Management ihrer RA wichtig sei, gaben drei von vier (75% / 66%) irrtümlicherweise an, dass ausbleibende Schmerzen bedeuteten, die RA sei unter Kontrolle. Eine Krankheitskontrolle ist aber nur durch die Verwendung geeigneter Scores zur Erfassung der Krankheitsaktivität und begleitende bildgebende Verfahren gewährleistet.

Mit höherer Wahrscheinlichkeit sind zudem RA-Patienten, die sich verstärkt engagieren – z. B. als Mitglied in einer Patientenorganisationen oder im Austausch mit anderen RA-Patienten – gut über die RA informiert und bringen sich aktiver in das Management ihrer Erkrankung ein.

Ein weiteres Ergebnis der Umfrage ist, dass etwa die Hälfte aller RA-Patienten in Deutschland (49% / 41%) der Meinung sind, ihre RA habe sich negativ auf ihre Karriere oder ihre Arbeitsfähigkeit ausgewirkt. Zwei von fünf (43% / 38%) gaben an, dass sie sich unter Druck gesetzt fühlten zu arbeiten, obwohl es ihnen körperlich schlecht ging und mehr als jeder Dritte (35% / 40%), dass er bei der Arbeit allgemein weniger produktiv war.

Knapp vier von fünf Patienten in Deutschland (78% / 82%) sind sich zwar bewusst, dass RA eine schwerwiegende, progressive undzerstörerische Erkrankung ist, nur 45% (56%) verfügen aber über einen Behandlungsplan. „Derartige Diskrepanzen haben mich überrascht, sagt Prof. Dr. med. Jürgen Wollenhaupt, Chefarzt und Leiter der Abteilung Rheumatologie und klinische Immunologie an der Schön Klinik Hamburg Eilbek. „Es ist eindeutig notwendig, dass sich Ärzte und Patienten zusammensetzen, um eine langfristige Strategie zur Behandlung der RA zuvereinbaren. Bei unzureichender Behandlung kann eine fortgeschrittene RA im Lauf der Zeit zu bleibender Gelenkzerstörung, Behinderung und, damit verbunden, dem Verlust des Arbeitsplatzes führen.“

Dem will die Initiative RA: Wir machen uns stark aktiv begegnen. Mit Unterstützung eines globalen Beratungsgremiumsund über 40 Patienten- und Ärztevereinigungen weltweit ruft RA: Wir machen uns stark zur verstärkten Einbindung von RA-Patienten auf: Sie sollen dazu ermutigt werden, den Dialog mit ihrem Arzt zu suchen und gemeinsam einen individuellen Behandlungsplan zu erarbeiten. Auf der Webseite der Initiative können sie dazu mit einem Klick ein symbolisches Versprechen abgeben.

„Es war spannend zu erfahren, dass sich einige meiner persönlichen Erfahrungen als RA-Patientin mit denen von über zehntausend anderen Betroffenen weltweit decken“, sagt Claire Kinneavy, RA-Patientin und ehemalige Leiterin von Arthritis Ireland sowie Mitglied des Beratungsgremiums von RA: Wir machen uns stark. „Je mehr man sich selbst in das Management seiner Erkrankung einbringt, desto eher bekommt man ein Gefühl dafür, wie sie bestmöglich zu kontrollieren ist. Daher wollen wir Patienten ermutigen, mit ihren Ärzten über ihre Erfahrungen mit RA und ihre Ziele für die Zukunft zu sprechen.“

Mit Material von AbbVie

Infografik zu den Ergebnissen der Studie. Klicken zum Vergrößern oder laden Sie unten das PDF herunter. Quelle: AbbVie