Gemeinsam gegen den Schmerz
"Viele Aha-Erlebnisse" – so lautet das spontane Resümee einer Teilnehmerin nach dem sechsten rheuma-online User Workshop in Düsseldorf. So wie ihr ging es sicher vielen Patienten, orientierten sich die Veranstalter bei der Programmzusammenstellung schließlich ganz an dem Informationsbedürfnis der User, die zum Teil weite Wege in Kauf nahmen, um sich mit anderen Betroffenen austauschen und über neue Behandlungsansätze informieren zu können.
Etwa 130 Anmeldungen konnte rheuma-online für den Workshop verbuchen, der in Zusammenarbeit mit der RHIO Patientenakademie und dem Schwerpunkt für Rheumatologie, klinische Immunologie und Osteologie am Evangelischen Krankenhaus Düsseldorf veranstaltet wurde.
Tagungsort war die Jugendherberge in Oberkassel, die sowohl von Dozenten als auch von den Teilnehmern eine positive Resonanz bekam, da sie gute Rückzugmöglichkeiten abseits der Seminare bot. Die geselligen Runden beim gemeinsamen Mittag- und Abendessen boten weitere Möglichkeiten zum Gedankenaustausch.
Vor Beginn der Workshops gab es zur besseren Orientierung jeweils Updates zu verschiedenen Themen:
- Neues zur RA / Neues zur Ursache rheumatischer Erkrankungen (Priv. Doz. Dr.med. Hans-Eckhard Langer)
- Neues zum Knochen und zur Osteoporose (Dr. med. Gudrun Lind-Albrecht)
- M. Bechterew und Spondylarthritiden (Dr. med. Gudrun Lind-Albrecht)
- Psoriasis-Arthritis (Priv. Doz. Dr. med. Hans-Eckhard Langer)
Die modernen Konferenzräume der JHB ermöglichten es, bis zu neun Workshops parallel an zwei Tagen abzuhalten. Praktisch: Da die Arbeitsgruppen mehrmals angeboten wurden, konnten die Teilnehmer die Angebote zu verschiedenen Zeiten nutzen. Zudem bestand für die User auch zwischen den Veranstaltungen die Möglichkeit zum Austausch – auch mit den Dozenten, die jederzeit ansprechbar waren.
Die individuelle Beratung fand bei den Anwesenden ebenfalls großen Anklang, was auch die gezielten Nachfragen und die angeregten Diskussionen in den anschließenden Fragerunden nach den jeweils einstündigen Workshops bestätigten.
Das Besondere am Programm der Arbeitsgruppen: Im Vorfeld wurden die User gefragt, über welche Aspekte ihrer Erkrankung sie besonders informiert werden möchten.
Oft war Erleichterung die Reaktion auf die gewonnenen Erkenntnisse. Gerade im Bereich der medikamentösen Schmerz-Therapie konnten den Zuhörern durch gezielte Aufklärung viele Befürchtungen genommen werden.
Neben ganz praktischen, medizinischen Informationen bekamen die Teilnehmer auch mentale Unterstützung für die Alltagsbewältigung. Astrid Hopstein beispielsweise gab Tipps, ob und wie Rheumatiker ihre Erkrankung am besten an ihre Kollegen kommunizieren, da viele unschlüssig sind, ob sie ihre Erkrankung verschweigen oder offen ansprechen sollen. Elke Schneider klärte in ihrer Arbeitsgruppe darüber auf, welche Rechte chronisch Kranke laut SGB haben. Andi Kettl vom Gasteiner Heilstollen stellte in seinem Vortrag die Radon-Therapie vor.
Das Team der Orthopädie-Technik Cordewener zeigte mit reichlich Anschauungsmaterial in Form von Schuhen und Einlagen, was die Orthopädie-Technik alles leisten kann. Mit einer computerassistierten dynamischen Gang- und Druckbelastungsanalyse erhalten Arzt und Orthopädietechniker wertvolle Informationen über den rheumatischen Fuß - um darauf basierend für den Patienten geeignete Schuhe oder Einlagen zu finden.
Ganz direkt sprach die Besucher Priv. Doz. Dr. med. Hans-Eckhard Langer an: "Krank ist krank, Schmerz ist Schmerz, und es ist Ihr Schmerz, also lassen Sie sich nicht erzählen, dass das nur in Ihrem Kopf ist", lautete sein Ratschlag an alle, die im Alltag auf Unverständnis stoßen.
Der praktische Teil des Workshops fand schließlich fand am dritten Tag im RHIO (Rheumatologie, Immunologie, Osteologie) statt. Dort standen Übungen zur progressiven Muskelrelaxation, der Besuch einer ergotherapeutischen Praxis und eine elektronische Druckanalyse mittels Laufband zur Einlagen-Herstellung an.
Die Patienten konnten sich zudem mit der neuen diagnostischen Technologie Xiralite (fluoreszenzoptische Bildgebungsverfahren) vertraut machen. Mit Xiralite erhält der untersuchende Arzt in wenigen Minuten genaue Informationen zum Entzündungsstatus in mehr als 30 Gelenken beider Hände.
Eine Einführung in das SIMORA-Programm (Sicherheits-Monitoring der Rheumatoiden Arthritis) gab es ebenfalls für die Teilnehmer. Hierbei handelt es sich um das erste online-Instrument zur Unterstützung des Patienten bei einer Therapie mit dem Medikament Methotrexat. Mit "Meet-the-Doc" wurde das Programm schließlich geschlossen. Letztmalig während des Workshops erhielten die Patienten so die Möglichkeit, ihre Fragen in einem Gespräch unter zwei Augen zu stellen.
Als positives Resümee des Workshops lässt sich festhalten: Dank des intensiven Austauschs untereinander und der Unterstützung der Dozenten haben viele User neuen Mut geschöpft, ihren Alltag trotz Krankheit selbstständig bewältigen zu können.
Alle im Workshop behandelten Themen werden in den kommenden Wochen nach und nach auf rheuma-online in den rheuma-news veröffentlicht.
Die Workshopthemen im Überblick:
- Rheumamedikamente – wie nehme ich sie richtig ein? (Dr. rer. Barbara Missler-Karger)
- Medikamentöse Schmerztherapie (Dr. med. Sabine Mettler)
- Nicht-medikamentöse Schmerztherapie (Sophie Albrecht)
Therapie mit (Stephanie Werner & Felicitas Spiecker):
- Biologika
- Herkömmlichen DMARDs
- Cortison - Selbstmonitoring bei rheumatischen Erkrankungen – die neuen rheuma-online Tools (Alexander Langer)
- Meine im SGB verankerten Rechte als chronisch Kranker (Elke Schneider)
- Rheumakrank am Arbeitsplatz: Wie teile ich mich mit? (Astrid Hopstein
- Der Gasteiner Heilstollen: eine ergänzende Behandlungsoption für rheumatische Erkrankungen (Dr. med. Gudrun Lind-Albrecht)
- Der rheumatische Fuß – richtige Einlagen, richtige Schuhe (Orthopädie-Technik Cordewener und Team)
- Radon, Gastein, Bewegung bei Morbus Bechterew (Andi Kettl)
