Die Diagnose RA trifft Patienten und ihre Lebensgefährten gleichermaßen
Die Angehörigen von Patienten, die die Diagnose rheumatoide Arthritis (RA) gestellt bekommen, sind emotional ebenso betroffen und gehen durch den gleichen Bewältigungsprozess wie der Patienten selbst. Das sind die Ergebnisse einer Studie aus Groß Britannien, die auf dem EULA-Kongress in Rom vorgestellt wurden.
Die Wissenschaftler führten mit den Angehörigen von RA-Patienten separate Interviews durch, um ihre Gedanken und Gefühle zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und den Prozess, über den sie sich im weiteren Verlauf mit dieser Diagnose auseinandersetzten, zu erfassen.
Die Analyse der Daten ergab, dass die Angehörigen über ähnliche Probleme berichteten, die in folgende Bereiche eingeteilt wurden:
Gefühle: Gefühle einer immensen Trauer über den zu erwartenden Verlust in der Zukunft. Mitgefühl mit den Betroffenen aber auch Kummer aufgrund der eigenen negativen Erfahrung.
Verarbeitung: Einige der Angehörigen hofften auf eine „Heilung“. „In der Medizin ist heutzutage alles möglich. Ja, es ist ein Problem, aber sie geben ihr eine Tablette und es ist vorbei“ so die spontane Reaktion eines Ehepartners. Nach einer gewissen Zeit hatten sich die Lebensgefährten daran gewöhnt, dass sie es mit einer chronischen Erkrankung zu tun haben.
Bewältigungsstrategien: Einige Partner berichteten über Gefühle des Verleugnens, der Hilflosigkeit und des nicht wahr haben Wollens. dies betraf sowohl die Erkrankung selbst als auch deren Einfluss auf die Beziehung.
Unterstützung und Information: Obwohl alle Lebensgefährten sich zurückhalten zeigten, (Selbst)hilfegruppen zu besuchen, stimmten sie zu, dass diese Arbeit wichtig sei. Ein Teilnehmer stellt jedoch fest: „Diese Arbeit ist sicher für Patienten mit der frischen Diagnose einer RA hilfreich, aber ich würde mir eher die Hand abhacken als dahin zu gehen“.
„Die Ergebnisse unserer Arbeit haben gezeigt, dass die Angehörigen von Patienten in gleichem Maß von der Diagnose betroffen sind wie die Patienten selbst“ sagte Julie Taylor, Erstautorin der Studie von der University of the West of England, Bristol. „Wir empfehlen eine Unterstützung für die Angehörigen, weil dies auch dem Patienten bei seiner emotionalen Arbeit hilft.“
„Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung kann verheerende Folgen für das Familienleben haben.“ fügte Neil Betteridge, Vizepräsident der PARE und Chief Executive Officer der Arthritis Care in Groß Britannien hinzu. „Viele Teilnehmer einer kürzlich von Arthritis Care durchgeführten Umfrage haben von der starken emotionalen Belastung berichtet, die sie erfahren haben, als ihre Welt, die eben noch größte Sicherheit für sie bedeutete, plötzlich zusammenbrach. Wir ermutigen alle Angehörigen der Heilberufe, auch den Partnern der Betroffenen Unterstützung und Hilfestellung anzubieten, und wir hoffen, damit die Auswirkungen der Diagnose für die familiäre Umgebung zu verringern“.
Literatur und Links
EULAR 2010 - OP0227-HP “THERE MUST BE SOMETHING THAT CAN BE DONE”: EXPLORING THE NEEDS OF PARTNERS OF NEWLY DIAGNOSED RHEUMATOID ARTHRITIS PATIENTS
J. Taylor 1,*
1Rheumatology, UNIVERSITY OF THE WEST OF ENGLAND, Bristol, United Kingdom
Abstract
Mehr Informationen zu Arthritis Care Week 2010 und den Ergebnissen der Arthritis Hurts Umfrage