Bundesweiter Patiententag zur rheumatischen Osteitis

Nicht-bakterielle Osteitis, chronisch rezidivierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) oder umgangssprachlich auch "Knochenrheuma" – es gibt viele Bezeichnungen für die Krankheit, die mit einer Entzündung der Knochen einhergeht und zu den Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises zählt. Die Symptome dieser oft langwierig verlaufenden Krankheit sind vielfältig und ihre Abgrenzung zu anderen Erkrankungen schwierig.

Viele Betroffene,  Erwachsene wie Kinder, durchlaufen daher einen langen Leidensweg, bis die richtige Diagnose gestellt und die Krankheit wirkungsvoll behandelt wird. Wie viele Menschen in Deutschland an nicht-bakterieller Osteitis leiden, ist statistisch nicht erfasst. Allein am Universitätsklinikum München wurden in den vergangenen 15 Jahren mehr als 300 Kinder und Erwachsene beraten und behandelt.

Beim ersten bundesweiten Patiententag haben junge Patienten und ihre Eltern die Möglichkeit, sich über rheumatische Osteitis zu informieren, sich auszutauschen und zu vernetzen. Die Tagung wird von der Kinder-Rheumahilfe München e. V. in Zusammenarbeit mit dem Dr. von Haunerschen Kinderspital des Universitätsklinikums München veranstaltet und findet am 8. Juni 2013 in München statt.

Schmerzen, Schwellungen und Wärmebildung an Knochen und Gelenken sind erste Symptome einer Osteitis. Bestätigt das Röntgenbild eine Knochenentzündung, so vermuten Ärzte meist zuerst eine bakterielle Infektion, die sofort mit Antibiotika behandelt werden muss. "Eine Infektion geht allerdings meistens mit Fieber und allgemeinen Krankheitssymptomen einher, und bei einer Blutuntersuchung finden sich oft Hinweise auf ein bakterielles Geschehen", erklärt Privatdozentin Dr. med. Annette Jansson, Vorstandsmitglied der Kinder-Rheumahilfe München e. V. und Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital des Universitätsklinikums München.

"Ist das Kind abgesehen von Knochenschmerzen jedoch gesund und zeigt das Blutbild keine Anzeichen einer Infektion, sollten Ärzte bei Entzündungsherden an den Knochen an eine nicht-bakterielle, rheumatische Osteitis denken." Auch wiederkehrende Entzündungen, bei denen eine Antibiotika-Therapie nicht hilft, sind ein Hinweis auf eine rheumatische Osteitis.

Kinder wie Erwachsene können erkranken. Erscheinungs- und Verlaufsformen sind sehr unterschiedlich: Manche Patienten leiden nur kurz und einmalig unter der Krankheit. Häufiger verläuft die rheumatische Osteitis jedoch chronisch mit regelmäßigen, teils schweren Entzündungsschüben. Mitunter geht sie mit Begleiterkrankungen einher – Bläschenbildung und anschließende Schuppung an Handflächen oder Fußsohlen, Schuppenflechte oder chronisch-entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa.

Bislang weitgehend unbekannt ist, was die Erkrankung auslöst, inwieweit sie erblich bedingt ist und ob und wie man ihr vorbeugen kann. "Die nicht-bakterielle rheumatische Osteitis an sich und die Tatsache, dass diese Erkrankung auch bei Kindern auftritt, sind wenig bekannt", sagt Dr. Jansson. "Regelmäßig erreichen uns in der Klinik Anfragen von Betroffenen und Ärzten aus ganz Deutschland, die mehr über die Erkrankung wissen möchten und Rat suchen bei Diagnose und Therapie."

Patiententag am 8. Juni 2013 mit Vorträgen von Ärzten, Sozialpädagogen, Physiotherapeuten und Betroffenen

Deshalb veranstaltet die Kinder-Rheumahilfe München e. V. in Zusammenarbeit mit dem Dr. von Haunerschen Kinderspital des Universitätsklinikums München am 8. Juni 2013 einen deutschlandweiten Patiententag. Dort erhalten Betroffene Antworten auf Fragen wie: Was genau ist und wie verläuft die nichtbakterielle rheumatische Osteitis? Welche Behandlungsmethoden gibt es? Wie ist die Langzeitprognose? Inwieweit hat die Krankheit Auswirkungen auf das familiäre und soziale Leben und die berufliche Zukunft?

Die Vorträge werden von Ärzten, Sozialpädagogen, Physiotherapeuten und Betroffenen gehalten. Die Veranstaltung soll Patienten und Eltern auch ermöglichen, Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Die Teilnahme an der Tagung ist unentgeltlich, eine Anmeldung bis spätestens 15. April 2013 ist erforderlich. Das Anmeldeformular sowie weitere Informationen finden Interessierte auf der Internetseite der Kinder-Rheumahilfe München e.V.

Weitere Artikel auf rheuma-online:

Wenn Rheuma Kinder trifft (10.02.2011)
Kinder-Rheuma rechtzeitig erkennen (27.05.2011)
Mehr Unterstützung für Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit Rheuma (09.09.2011)
Hilfe und Spaß für Kinder und Jugendliche mit Rheuma (06.01.2012)
Austausch und Unterstützung für junge Rheumatiker (27.04.2012)
Unterstützung auf vier Pfoten (02.03.2012)
Kinder-Rheumahilfe München e.V.: Rheuma bei Kindern: Zu spät erkannt und unzureichend versorgt (25.07.2012)