Mehr Unterstützung für Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit Rheuma
In München haben Rheumatologen nun einen neuen Verein ins Leben gerufen, um eine frühere Diagnostik zu ermöglichen und die Versorgung betroffener Kinder zu verbessern. Die Kinder-Rheumahilfe München e.V. soll Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen unterstützen, Schulungs- und Beratungsprogramme anbieten sowie die Forschung auf dem Gebiet fördern.
In Deutschland leiden mindestens 20 000 Kinder und Jugendliche an rheumatischen Erkrankungen. Damit tritt Rheuma bei Kindern so häufig auf wie Diabetes oder Krebs.
Doch den wenigsten ist bekannt, dass nicht nur ältere Menschen, sondern auch Säuglinge, Kleinkinder und Jugendliche von rheumatischen Erkrankungen betroffen sind. Viele junge Patienten durchlaufen einen langen Leidensweg, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Da es zu wenige Kinderrheumatologen gibt, müssen Eltern und Kinder zudem oft lange Wege zum Facharzt zurücklegen.
Rheumatische Erkrankungen verlaufen oft chronisch. Viele der kleinen Patienten leiden unter einer schmerzhaften Entzündung der Gelenke, der sogenannten juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA). Grundsätzlich können aber alle Organe betroffen sein.
Zwar haben sich Diagnostik und Therapie in den letzten Jahren entscheidend verbessert. "Von einer flächendeckenden Versorgung sind wir aber leider noch weit entfernt", sagt Privatdozentin Dr. med. Annette Jansson, Vorstandsmitglied der neu gegründeten Kinder-Rheumahilfe München und Leiterin der Rheumatologie im Dr. von Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München.
"Gerade bei Kindern, die sich noch im Wachstum befinden, sollte die Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung möglichst frühzeitig gestellt werden, um dann zügig mit der Therapie beginnen zu können", betont Jansson. Es gebe heutzutage auch für Rheumaerkrankungen im Kindesalter sehr wirksame Medikamente, die oft zur Beschwerdefreiheit führen.
Besondere Aufmerksamkeit benötigen jugendliche Rheumapatienten. Denn sie haben zusätzlich zu ihrer chronischen Erkrankung den Übergang vom Kindes- in das Erwachsenenalter zu bewältigen: "Oft fallen gerade jugendliche Rheumapatienten durch das Versorgungsnetz, da sie in der schwierigen Zeit der Pubertät am liebsten gar nichts von ihrer Erkrankung hören möchten. Aus Studien wissen wir, dass es in dieser Phase immer wieder zum Abbruch der Behandlung kommt. Das verschlechtert die Prognose für die betroffenen jungen Erwachsenen natürlich erheblich", sagt Jansson.
Hier möchte die Kinder-Rheumahilfe München gegensteuern: "Wir wollen mehr Schulungs- und Beratungsprogramme für junge Patienten mit rheumatischen Erkrankungen anbieten", so Jansson. Ein weiteres Ziel der gemeinnützigen Organisation sieht Jansson auch darin, Betroffene, Angehörige und Interessierte aufzuklären und über die Krankheit zu informieren.
"Die meisten denken, dass nur ältere Menschen an Rheuma leiden", so Jansson. Mit Aufklärungsveranstaltungen und einer gezielten Öffentlichkeitsarbeit will die Kinder-Rheumahilfe München dieses Vorurteil abbauen. Darüber hinaus möchte die Organisation wissenschaftliche Projekte im Bereich der Kinderrheumatologie gezielt fördern und ausbauen.
Um Säuglinge, Kleinkinder und Jugendliche mit Rheuma bestmöglich zu unterstützen, ist die Kinder-Rheumahilfe München auf Spenden angewiesen: Salzburg München Bank AG, BLZ: 701 206 00, Konto-Nr.: 3100022222.
Weitere Informationen erhalten Sie unter www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de
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