SLE

Ich bin 25 weiblich und leide seit 11 Jahren
unter SLE. Meine Nieren sind beteiligt,Ödeme in
den Beinen, Lunge und Herzbeutel. Habe tiefe Trombosen
in den Beinen gehabt und auch im Hals bzw., Schulter.
Gelenke sind noch OK solange ich mich nicht
überarbeite. Ich könnte den ganzen Tag lang schlafen.
Medikamente sind Endoxan und Cortison.
Durch das Cortison habe ich ständig Fressataken und
habe leider sehr stark zugenommen (5kg).

Meine Frage : Wann kann man mit einem neuen Medikament
bzw. Therapie rechnen ! Es kann ja wohl nicht sein, daß
seit jahrzehnten die Ärzte nur das \"tolle\" Cortison
kennen. Wo kann man sich mehr Infos holen?

Die Situation klingt sehr schwierig. Vor allem erfolgt offensichtlich schon eine sehr aggressive langwirksame Therapie mit Endoxan. Von uns aus gibt es keine zusätzlichen Einfälle, vielleicht höchstens die Frage, ob ein Kardiolipin-Antikörper-Syndrom besteht und u.U. eine entsprechende \"Blutverdünnung\" = z.B. Therapie mit Marcumar erfolgen müßte (wegen der Thrombosen). Neue Medikamente für den Lupus sind derzeit nach unserer Kenntnis nicht in Sicht.