still-syndrom/wissler-fanconi-syndrom

suche dringend für eine patientin, die unter o. g.
krankheit leidet erfahrungsberichte über behandlungs-
methoden,spezialisten,kliniken etc.
jeder hinweis, jede telefonnummer die helfen könnten.
spez. erfahrungsberichte mit 5S-o.7S-immunglobulinen???
o. gamma-interferonen wie z.b. imukin ???

Spezialisten sind internistische Rheumatologen bzw. bei Auftreten der Erkrankung im Kindesalter Kinderärzte mit der Spezialisierung auf Rheumatologie. Entsprechende Einrichtungen bestehen in Schleswig-Holstein z.B. in Bad Bramstedt (Rheumaklinik mit internistischer Rheumatologie und Kinderrrheumatologie) sowie an der Medizinischen Hochschule in Lübeck (Abt. Rheumatologie).

Eine Behandlung mit hochdosierten Immunglobulinen ist in Einzelfällen wirksam, aber sehr teuer; gegen Gamma-Interferon bestehen eher theoretische Bedenken, da es u.U. sogar zu einer Steigerung der Krankheitsaktivität kommen kann.